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                                                                        来源:360彩票
                                                                        发稿时间:2020-06-03 08:36:31

                                                                        对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。

                                                                        “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                        “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                        据法新社3日报道,在过去的一周里,媒体监督机构记录了大量警察对记者实施暴力的事件。媒体工作者遭到枪击、殴打、踢打、喷胡椒水或逮捕,许多事件被摄像机记录下来。甚至赶来报道的澳大利亚、俄罗斯等境外记者也被美国警察用盾牌猛砸,或遭橡皮子弹和催泪瓦斯袭击……美国政府光天化日之下施暴记者,引起全球公愤。美国政客到底想隐瞒什么?他们连遮羞布都不要了吗?

                                                                        除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                                        “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                                        非洲裔美国人乔治?弗洛伊德遭警察暴力执法致死引发的抗议仍在持续。面对搅乱多州的抗议,美国总统特朗普6月1日威胁将派成千上万全副武装的军人平息骚乱,而他的民主党竞选对手、美国前副总统拜登当天则和非裔政治和宗教领导人举行会谈,承诺如果自己当选,将处理“制度性的种族主义问题”,致力于满足非裔民众的需要,并将在上任后100天内成立一个监督警察的机构。

                                                                        事实上,自美国本届政府上台以来,对新闻媒体的压制早已是家常便饭。美国领导人将那些批评质疑他的媒体,统统贴上“假新闻”的标签。近日,美国领导人与社交平台推特发生纷争,最终以签署一项行政命令限制社交媒体而告终。这种公然动用行政权力打压媒体的做法遭到广泛抨击。

                                                                        上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                                        因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。